Meu luto começou no dia 27/03/2012, em uma terça-feira nublada, com 22 semanas de gestação, no momento em que deveríamos chorar apenas de felicidade.
Após um exame demorado, a médica me perguntou quando eu retornaria ao obstetra para a próxima consulta e, diante da minha resposta, me disse: “Você precisa voltar o mais rápido possível. Infelizmente seu bebê não se formou como deveria!” Meu mundo caiu, fiquei desesperada.
No dia seguinte me consultei com um obstetra de alto risco, extremamente humano, que tentou de todas as formas me acalmar, solicitou novo ultrassom e me pediu para que tentasse ficar calma até que o diagnóstico se confirmasse.
Logo na sexta, quando refizemos a ultra com outro ser humano enviado por Deus, que me atendeu com tanto cuidado e atenção, a triste notícia se confirmou: seu bebê tem uma doença genética – trissomia do cromossomo 13 ou Síndrome de Patau, uma doença genética extremamente grave e que, em 99% dos casos, é incompatível com a vida. O cérebro não havia se desenvolvido totalmente, assim como não tinha o nariz formado, com fendas palatinas, problema no coraçãozinho e pulmão.
Chorei por três dias sem parar. Não dormia, não me alimentava, não tinha forças para absolutamente nada. Só ficava na cama, chorando.
Passei por mais dois especialistas que me confirmaram o diagnóstico. Sem chances de nascer vivo e, caso isso acontecesse, deveria ir diretamente para uma UTI Neo, pois teria sérios problemas respiratórios. Dois desses médicos me disseram que pela gravidade da doença eu poderia, legalmente, interrompe-la.
Tive que tomar uma decisão, talvez a mais importante da minha vida e resolvi: Daqui ela só sai quando chegar a hora dela! Apesar de não ter tido apoio, segui em frente.
Por três longos meses, parei de chorar pois não queria que ela sentisse minha tristeza. Me via diariamente dizendo para a Laura o quanto eu a amava, o quanto eu gostaria que ela ficasse comigo, mas que eu não aguentaria vê-la sofrer em uma UTI. Todos os dias, pedia a Deus para que não a deixasse sofrer, mas eu mesma, como eu sofria! Ao mesmo tempo em que tinha meu coração despedaçado, eu conseguia transbordar amor ao acariciar minha barriga, ao conversar com ela…
E Ele me atendeu. No dia 25 de junho de 2012, ela nasceu. Um parto muito rápido, quase no corredor do pronto-socorro, só tive tempo de entrar no consultório da emergência. Ela já estava em óbito. Minha anjinha! Curioso que, na hora em que a médica disse que ela já não estava viva, senti um alívio enorme, pois ela não iria sofrer! Só agradeci a Deus por isso.
Aí começou a segunda parte do meu luto. Dia seguinte, sepultamento. Acho que ainda não tinha me dado conta de que tinha terminado. Quando cheguei em casa, todo aquele choro guardado durante os três meses que passamos juntas foi jogado para fora do meu corpo. Chorei por horas… um choro sofrido, dolorido, parecia que meu coração iria se rasgar…
Só quem passou por essa dor sabe a intensidade dela. Passei muito tempo triste, me deixando levar… Só depois de algum tempo me permiti viver…
Olá. Eu chorei com o seu depoimento. Estou de 26 semanas e fiz uma ultra ontem que nós dilacerou..🥺 minha menina estava crescendo bem, todas as USG estavam normais até encontrarem 6 dedinhos na mão esquerda, 6 dedinhos no pé direito, as orelhas em posição anormal e de abano, o líquido aminiotico está levemente aumentado.. os órgãos aparentemente estão bem e vou fazer um ecodoppler mês que vem para ver o coração que aparentemente está bem.
O médico que fez a ultra ontem indicado pela minha médica super seco e insensível, ele viu que eu comecei a chorar ele só virou a mão e tirou um lenço de papel e me deu sem nem falar nada.. eu acho que nunca vou esquecer essa sensação sabe.. meu coração tá doendo demais.. eu não sei o que pensar, nós vamos fazer o exame de punção pra ver se realmente é trissomia 13 ou 18.
Na face ela não tem anormalidades, não tem fissura e os órgãos aparentemente normais, apesar do crescimento retardado de alguns ossos.
Vejo depoimentos de mamães que confirmaram o diagnóstico mas que tinham muitos e muitos achados e fico com esperança da minha bebê não ter a trissomia e ser apenas estética.. mas ficar pensando e criando esperanças me machuca mais..
Eu penso se eu poderia ter feito algo diferente, foi algo que eu deixei de fazer? Alimentação? Minha idade de 30 anos.. penso em tanta coisa🥺🥺
OI,
EM 2019 fiquei gravuda da segunda gestação, quando estava de 22 semanas, descobrir que minha queria Nicolly, tinha várias probleminhas, e foi orientada a fazer exame espefico de síndrome.
E descobrimos que ela sindrome 13 patau…meu mundo caiu…chorei uma semana…o médico ultrassom disse que eu tinha direito de fazer aborto….mas decidi não fazer e deixa ela ela viver seu tempo….foi muito difícil, só pensava no velório…quando deu 36 semanas a bolsa estourou ela veio ao mundo, de aparacencia perfeita, mas devido às complicações da síndrome foi direto para UTI e viveu apenas 4 dias, no 21/07/2019 ela partiu. Foi triste, mas fiquei em paz por ela comprou a missa dela.
Hoje dia 06/05/21,estou grávida de novo com 30 semanas graça a Deus está tudo bem e será menino.
Eu estou vivendo um momento mt difícil ,estou de 20 semanas e na minha ultrassonografia morfológica apareceu algumas malformações no meu bebê ,e e a médica suspeita de síndrome de Edwad 😪 estou tão triste ,pois todos estão anciosos com a chegada do BB ,e não sei si isso irá acontecer infelizmente 😭 meu BB tem onfalocele , mielomelingocele,e pés tortinhos estou sem chão .
Só Deus mesmo nessa hora pra nós dar força eu estou com 18 semanas e o meu caso não é diferente o meu e trossomia 13 quando soube quase tive um treco no coração estou até agora sem querer acreditar nisso
Estou passando também por um processo doloroso, minha filha foi diagnósticada com síndrome de patau, ela nasceu dia 12/07 deste ano 2021, já faz 19 dias que está na UTI neo, fiquei sabendo no parto, meu mundo desabou, entre lágrimas e fé estamos conseguindo caminhar, só Deus nessas horas para aliviar a dor, enquanto há vida há esperança, estou crendo no milagre.
Segue com fé e creia no milagre sempre! Foi assim que fiz quando meu bebê nasceu dia 23/06/21 e após uma semana internado os médicos suspeitavam da síndrome de Patau, fizemos os cariótipo e infelizmente se confirmou. Mesmo após confirmação através do exame eu continuei crendo, ele viveu até dia 22/07/21 e Deus o recolheu. Mesmo após tudo isso ainda continuo crendo que Deus está no comando de tudo em nossas vidas!
Minha nora descobriu que seu primeiro filho tem a síndrome de Patau,estava com 13 semanas de gestação quando foi diagnosticada algumas má formações, onfalocele,problemas renais e cardíacos. Foi feito o exame de nifti onde veio a confirmação. Chegaram a pensar em interromper através de um processo judicial a gestação,mas graças a Deus desistiram,foi um pensamento bobo num desespero. Hoje ela esta de 6 meses de gestação mas a nossa fé esta tão forte que deixamos nas mãos de Deus. E Deus já operou milagre, pois o problema cardíaco desapareceu.🙏🙏🙏🙏 nosso Arthur chegará em fev22
Olá mamães, há exatamente 18anos tive uma filhinha portadora da Síndrome de patau, el as nasceu com algumas complicações mas só soube da Síndrome quando ela estava com 3 meses! Ela viveu até os 6 nesses , estou escrevendo um livro onde compartilho minhas dores e experiências.
Acredito que vou conseguir ajudar muitas mães a curarem suas dores
Deus é bom o tempo todo.
Vou fazer um ebook com os nossos testemunhos poucos tem conhecimento sobre esse assunto!
Bom dia a todas
Marinalva, sempre penso em escrever tudo o que passei, mas vou protelando e nisso já se passaram quase 10 anos.
Já lançou seu ebook?
Gostaria de ler.
Olá querida, está quase pronto acredito que fica pronto essa semana
Boa noite, já lançou seu livro marialva?
Olá querida, essa semana publicarei meu ebook e estou trabalhando no livro! Um abraço
Olá Raquel tudo bem? Espero que sim!
Meu ebook ficou pronto, vou te mandar o link, espero poder ajudar.
Bj no coração, fica com Deus.
Oi eu quero o livro. Meu bebe tem.essa sindrome.estou de 30 semanas